Wenn man Heike vor zehn oder fünfzehn Jahren kennengelernt hat, wäre man vermutlich nicht auf die Idee gekommen, dass dieser Artikel einmal über sie geschrieben wird. Heike war immer dort, wo etwas los war. Wenn irgendwo eine Party stattfand, war sie dabei. Oder sie hatte sie selbst organisiert.
Im Münchner Nachtleben kannte sie gefühlt jeden zweiten Menschen. Unipartys, Hüttenwochenenden, Reisen, Konzerte, Veranstaltungen. Mallorca. Ibiza. Paris. Wenn man eine Idee hatte, kannte Heike jemanden. Und wenn nicht, organisierte sie die Sache eben selbst.
Sie war eine Powerfrau! Voller Energie. Eine dieser Menschen, bei denen man sich fragt, ob ihr Tag vielleicht heimlich 36 Stunden hat.
Heute lebt Heike wieder bei ihren Eltern. Nicht, weil sie das möchte, sondern weil sie muss. Ihre Wohnung musste sie aufgeben. Ihren Job auch. Das Leben, das sie sich aufgebaut hatte, verschwand Stück für Stück.
Sie wohnt heute unter dem Dach ihrer Eltern. Eigentlich. Denn die Treppe dorthin kann sie oft nicht mehr bewältigen.
Deshalb wurde ein Treppenlift eingebaut.
Nicht weil Heike 85 wäre.
Sondern weil sie an ME/CFS erkrankt ist.
Eine Krankheit, von der viele Menschen noch nie gehört haben.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise Chronisches Fatigue-Syndrom.
Es handelt sich um eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die häufig nach Virusinfektionen auftritt.
Bekannte Auslöser sind beispielsweise das Pfeiffersche Drüsenfieber, Influenza oder COVID-19.
Die Erkrankung betrifft nicht nur ein Organ oder ein einzelnes System. Sie betrifft den gesamten Menschen.
Viele Betroffene leiden unter extremer Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Kreislaufproblemen, Schmerzen, Schlafstörungen und einer massiven Belastungsintoleranz.
Das Besondere an ME/CFS ist jedoch etwas anderes.
Die Krankheit ist oft unsichtbar. Viele Patienten sehen gesund aus. Sie wirken nicht krank.
Sie sitzen nicht automatisch im Rollstuhl. Sie tragen keinen Gips. Sie haben keine sichtbaren Narben.
Und genau deshalb wird die Krankheit häufig unterschätzt.
Energieeinheiten
Heike erklärte mir ihre Krankheit irgendwann mit einem Bild. Sie sprach von Energieeinheiten. Jeder Mensch besitzt täglich ein bestimmtes Budget.
Aufstehen kostet Energie.
Duschen kostet Energie.
Anziehen kostet Energie.
Telefonieren kostet Energie.
Kochen kostet Energie.
Arbeiten kostet Energie.
Freunde treffen kostet Energie.
Gesunde Menschen merken davon wenig. Menschen mit ME/CFS schon. Sie verfügen nur über einen Bruchteil dieser Energie.
Und wenn sie ihre persönliche Belastungsgrenze überschreiten, folgt oft der sogenannte Crash. In der Fachsprache nennt man das Post Exertional Malaise, kurz PEM.
Die Symptome verschlechtern sich teilweise erst Stunden oder Tage nach einer Belastung.
Ein Arzttermin.
Ein Familienbesuch.
Ein längeres Telefonat.
Ein Spaziergang.
Dinge, die für Gesunde selbstverständlich sind, können Tage oder Wochen der Verschlechterung auslösen.
In schweren Fällen werden Licht, Geräusche oder Gespräche unerträglich. Manche Betroffene verbringen Jahre in abgedunkelten Räumen.
Warum kennen so wenige diese Krankheit?
Vielleicht gerade deshalb, weil man sie nicht sieht. Weil sie sich nicht fotografieren lässt. Weil man Erschöpfung nicht auf einem Röntgenbild erkennen kann.
Und weil die Krankheit lange Zeit in Ausbildung und Forschung kaum eine Rolle spielte.
Viele Betroffene berichten von jahrelangen Irrwegen durch das Gesundheitssystem. Von Ärzten, die die Krankheit nicht kennen. Von Diagnosen, die sich später als falsch herausstellen.
Von Sätzen wie:
„Sie müssen sich mehr bewegen.“
„Sie müssen positiv denken.“
„Das ist bestimmt Stress.“
Dabei wünschen sich viele Betroffene vor allem eines: Dass man ihnen glaubt.
Die Krankheit macht nicht nur krank, sie macht oft auch arm.
Heike verlor nicht nur ihre Gesundheit. Sie verlor ihre finanzielle Unabhängigkeit. Sie verlor ihren Beruf. Sie verlor ihre Wohnung.
Und sie verlor die Möglichkeit, ihr Leben selbstständig zu organisieren.
Ohne ihre Freunde wie Andreas wäre vieles nicht möglich.
Ohne ihre Eltern ebenfalls nicht.
Und genau darin liegt eine weitere Tragik dieser Krankheit.
Die Eltern helfen.
Obwohl sie selbst längst ein Alter erreicht haben, in dem sie eigentlich Unterstützung erhalten sollten.
Freunde helfen.
Sie übernehmen Einkäufe.
Führen Telefonate.
Kommunizieren mit Ärzten.
Begleiten zu Terminen.
Programmieren Webseiten.
Verwalten Formulare.
Organisieren Dinge, die früher selbstverständlich waren.
ME/CFS betrifft niemals nur den Patienten. Die Krankheit zieht Kreise. Sie verändert ganze Familien. Freundschaften. Partnerschaften.
Die Suche nach Hoffnung
Besonders schwer ist die Situation, weil es bis heute keine etablierte Heilung gibt.
Die wichtigste Empfehlung vieler Spezialisten lautet derzeit Pacing.
Also das möglichst genaue Einteilen der vorhandenen Energie.
Das klingt banal.
Ist aber für viele Betroffene überlebenswichtig.
Daneben existieren zahlreiche Behandlungsansätze.
Von Medikamenten über Kreislauftherapien bis hin zu experimentellen Verfahren.
Besonders häufig wird über sogenannte Blutwäscheverfahren diskutiert.
Einige Patienten berichten von Verbesserungen.
Andere berichten von keiner Wirkung.
Die Forschung läuft.
Eindeutige wissenschaftliche Beweise fehlen bislang.
Die Krankenkassen übernehmen die Kosten deshalb meist nicht.
Für Betroffene entsteht dadurch ein schmerzhafter Konflikt.
Wer schwer krank ist, klammert sich an jeden Strohhalm.
Nicht weil er naiv ist.
Sondern weil Hoffnung manchmal das Einzige ist, was bleibt.
Wenn eine Behandlung mehrere Tausend Euro kostet, aber vielleicht helfen könnte, beginnt ein Dilemma.
Zahlt man selbst?
Verschuldet man sich?
Oder lebt man mit dem Gedanken, möglicherweise eine Chance verpasst zu haben?
Ein Leiden, das sich kaum vorstellen lässt
Selbst empathischen Menschen fällt es schwer, das Ausmaß dieser Krankheit zu begreifen.
Wie erklärt man jemandem, dass Duschen heute die wichtigste Aufgabe des Tages war?
Wie erklärt man, dass ein zehnminütiges Gespräch einen tagelangen Zusammenbruch auslösen kann?
Wie erklärt man, dass der eigene Körper auf einen Spaziergang reagiert, als hätte man einen Marathon absolviert?
Vielleicht erklärt genau das auch die zunehmende Diskussion über Sterbehilfe bei schwersten ME/CFS-Verläufen.
Immer häufiger berichten Medien über Betroffene, die keinen Ausweg mehr sehen.
Nicht weil sie nicht leben möchten.
Sondern weil sie das Leiden nicht mehr ertragen.
Das sollte uns als Gesellschaft zu denken geben.
Warum Heike trotzdem nicht aufgibt
Trotz allem versucht Heike aufzuklären.
Mit Podcasts.
Mit Videos.
Mit Webseiten.
Mit Gesprächen.
Sie möchte Aufmerksamkeit für eine Krankheit schaffen, die viel zu lange übersehen wurde. Nicht für sich selbst. Sondern für die vielen Menschen, die keine Kraft mehr haben, ihre eigene Geschichte zu erzählen.
Wenn ich heute an Heike denke, sehe ich nicht zuerst die Krankheit.
Ich sehe die Frau, die alles organisieren konnte. Die Menschen zusammengebracht hat. Die voller Ideen war.
Vielleicht ist genau das die größte Tragödie von ME/CFS. Die Krankheit nimmt Menschen nicht nur ihre Energie. Sie nimmt ihnen oft ihr bisheriges Leben.
Und genau deshalb sollten wir endlich anfangen, darüber zu sprechen.
> Heikes Spendenaufruf bei GoFundMe
> Heikes Homepage-Entwurf über Multisystemische Erkrankungen
> Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
> Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue- bei Wikipedia
> Leben mit ME/CFS: Mein Kind liegt seit zwei Jahren im Dunkeln bei YouTube
> Chronisch krank, chronisch ignoriert bei ARTE
> ME/CFS bei der Lost Voices Stiftung
> ME/CFS – unverstanden und ungesehen im Länderspiegel